ITP疾病周：关注免疫性血小板减少症

每年的9月21日至9月27日是国际免疫性血小板减少症（ITP）疾病周。2010年，为了帮助这些只是磕碰、摩擦就会血流不止的疾病人群，这项活动旨在提高公众对ITP的认知，关心并支持ITP患者。今年国际ITP疾病周的主题是“无畏ITP束缚，凝聚自由新力量”。

制约患者生活 爱心凝聚希望

ITP是一种常见的获得性自身免疫性出血性疾病，约占出血性疾病总数的1/3。目前在我国成年人群中，ITP发病率为5-10/10万，育龄期女性发病率高于同龄男性，60岁以上的老年人更是该病的高发人群；在儿童群体中，ITP发病率约为4-5/10万。

“免疫性血小板减少症的主要发病机制是由于机体对自身抗原失去免疫耐受，导致免疫介导的血小板过度破坏和血小板生成受限，引起的血小板计数减少。患者往往有出血功能障碍，临床表现上以皮肤黏膜出血为主。由于患者出血的严重程度与血小板计数呈负相关，因此当血小板低于30×10的9次方/L时，患者的情况就变得比较危急，会引发内脏出血，如胃肠道出血、颅内出血等，危及患者的生命健康。”北京大学人民医院血液病研究所副所长、国家血液病临床医学研究中心副主任张晓辉教授说到，“但是ITP并非不磕碰就不出血，9.6%患者面临严重出血的情况。因此ITP患者往往会因为出血风险大、疾病转归的不可预测性、对疾病的恐惧感、需长时间治疗、社会活动减少、影响工作等各种因素导致生活质量严重降低，甚至低于癌症患者。”

而今年新冠疫情的肆虐，也给ITP患者的生命健康再增加了一层阴影。很多患者因此不能及时到医院就诊拿药，药店途径也频频受限。

期待门诊报销

目前临床对于ITP的治疗上多采用糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋白等一线治疗方案。这些药物短期内能有效提升血小板计数，但长期使用会出现骨质疏松、股骨头坏死等不良反应，不仅无法保证达到持续缓解，而由此引起的副反应可能超过获益。

新药物对治疗疾病至关重要。张晓辉教授谈到，近年来，随着对ITP疾病的深入了解及创新型药物的研究推进，血小板生成素（TPO）受体激动剂上市，国内也上市了ITP治疗的口服小分子、非肽类TPO受体激动剂，并于2019年纳入国家医保目录乙类范围。在一定程度上减轻了患者的经济负担。但这些药物多为住院报销，而约90%的ITP患者仅需要在门诊接受长期治疗。“我建议将ITP用药纳入门诊特殊疾病或者门诊慢性疾病报销保障范围。这样做会有至少三分之二的ITP患者获益，也避免了医疗资源浪费，降低住院率，提高患者的生活质量。”张晓辉教授表示。